Bonsoir

J'avais juste envie de parler de mon handicap : tremblement essentiel

Voilà le groupe facebook : https://www.facebook.com/home.php#!/groups/tremblementessentiel/

Je vous remerçie

Je continue, j'ai enfin réussi à retrouver le post, je vais vous expliquer ce que c'est le Tremblement Essentiel :

C'est une maladie neurologique et génétique qui touche 1 personne sur 200, elle peux apparaitre dès l'enfance ( difficultés à écrire ... ) et s'aggrave avec le temp.

Il s'agit d'un tremblement qui s'exprime dans le mouvement ( ex : quand on veux tenir une tasse, ça tremble), ce tremblement touche le plus souvent les mains, les bras, la tête et parfois les jambes .

Je vais vous donner quelques exemples, rien que pour écrire avec un stylo, il y a des moments ou ça m'est impossible d'écrire, même pour taper sur un clavier, ça prend beaucoup de temp car ça arrive que je fasse des lignes de mots incompréhensibles, rien que pour écrire le petit message, ça fait facilement 15 minutes que j'y suis.

Un autre exemple, quand j'était encore apte au travail d'aide soignant, j'était en formation, le midi on est allé au resto, je n'ai pas réussi ni à manger ni à boire... Depuis vendredi je suis déclaré inapte par la médecine du travail car je n'arrive plus ou quasiment plus à tenir une cuillerre pour aider les personnes handicapées à manger, tenir un verre d'eau aussi, bref pleins de gestes anodins sont devenus difficiles voires impossibles, heureusement, il y a des moments ou les tremblements disparraissent et là j'arrive à vivre " normalement ".

Le problème, il n'existe pas de traitements spécifiques à cette maladie pour la guérir, il existe 2 ou 3 médocs qui font diminuer un peu les tremblements. Vous pouvez vous rendre sur le site Aptes, qui explique encore mieux les détails, les souffrances, etc etc liés à cette maladie.

C'est à cause de cette maladie, que j'écris rarement des romans sur le fofo, c'est pas l'envie qui me manque mais je n'y arrive pas

Je vous mets une petite vidéo pour que vous puissiez voir ce que c'est les TE : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-le-tremblement-essentiel-un-handicap-peu-connu-237.asp?1=1#

http://www.aptes.org/


Je vous souhaite une bonne journée

Salut à toi pierro,

Que dire, à part d accepter notre compassion, j espere que cela repartira aussi vite que cela est venu.

Le problème, c'est qu'une fois que cette maladie est déclarée, tu l'a jusqu'a la fin,

C est vraiment pas cool ce truc..!!

il y a un coté positif, c'est quand il faut mettre du sucre sur les fraises, il n'y a pas de problèmes le sucre est réparti mais vraiment bien réparti

pierro24140 a écrit:

il y a un coté positif, c'est quand il faut mettre du sucre sur les fraises, il n'y a pas de problèmes le sucre est réparti mais vraiment bien réparti

salue
il faux beaucoup de courage pour surmonter certaine épreuve
par ton témoignage tu nous rappel que nos petit problème de mécanique de frique ou de chômage

c'est dérisoire comparé a ce que vive beaucoup de personne aux quotidien
et que la centé ça vaux bien plus que toute les Mercedes du monde

ben tu est bien courageux et tu a de l'humour,,

Je ne peux que t'encourager à te battre contre cette terrible maladie et ne pas perdre espoir: la médecine progresse, et il n'est pas impossible que tu guérisse un jour. Bon courage , et n'hésite pas à parler de ton handicap sur ce forum, il y aura toujours des gens pour t'écouter...

Bravo pour ton courage face à cette fichue maladie!

Courage garçon...

Et on ne sait jamais, avec les progrès de la science......

Il y a quelques années, les Parkinsoniens et les Epileptiques étaient incurables.
Aujourd'hui, une intervention de relativement peu d'importance dans le cerveau supprime les symptômes à près de 100%...Idem pour les épileptiques qui n'ont plus besoin d'avoir recours aux barbituriques.

Tout ceci à la condition que les indications soient les bonnes, c'est aux chefs de décider...


Pour ton cas, je ne saurais évidemment dire, mais je pense que tous les espoirs sont permis.


Alors, bonne chance...



Un extrait trouvé sur le net :


La stimulation des noyaux gris centraux est une technique neurochirurgicale qui a révolutionné la prise en charge de la maladie de Parkinson depuis une vingtaine d'années.Elle s'est avérée aussi très efficace dans le traitement du tremblement essentiel. Elle est cependant rarement utilisée dans cette indication car il s'agit d'une intervention neurochirurgicale. Celle-ci consiste à placer une électrode dans une partie profonde du cerveau, le noyau vim du thalamus, de relier celle-ci à un stimulateur placé sous la peau au niveau du thorax. La mise en route de ce stimulateur entraine une diminution ou une disparition complète du tremblement controlatéral. Les risques de l'intervention sont faibles et sont communs à ceux d'une intervention neurochirurgicale : hémorragie, infection.

Le moral, ça dépend des jours, mais en ayant quelques passions, comme les Mercedes, ça permet de penser à autre chose, j'adore vous lire, entre la troussepinette et pleins d'autres " conneries " que vous raconter, ça met de bonne humeur !

Pour ce qui est des opérations du cerveau, c'est encore expérimental, ça fonctionne chez certaines personnes et pas d'autres, comme vous dites, il y aura bien un jour un traitement qui fonctionnera.

Bonne journée à tout le monde

ps : la troussepinette, on en trouve ou ?

pierro24140 a écrit:

ps : la troussepinette, on en trouve ou ?

Salut Pierro,

Que chez Michel en Vendée.

Allez tous chez Michel...

syl20 a écrit:

pierro24140 a écrit:

ps : la troussepinette, on en trouve ou ?

Salut Pierro,

Que chez Michel en Vendée.

Allez tous chez Michel...

YESSSSSS !!!! On ariiiiiive !!!!!




@pierro24140 C'est un produit vendéen, uniquement en vente là-bas...........

Bon, Michou.... On va attendre quand même que je revienne du Canada.... On part demain matin....

Tu vas pas picoler sans moi, hein ????????

Elvis a écrit:

Bon, Michou.... On va attendre quand même que je revienne du Canada.... On part demain matin....

Tu vas pas picoler sans moi, hein ????????

il vient d installer un attache remorque sur le Sl et il viendra avec une remorque pleine à Pignerolle...

syl20 a écrit:

Elvis a écrit:

Bon, Michou.... On va attendre quand même que je revienne du Canada.... On part demain matin....

Tu vas pas picoler sans moi, hein ????????

il vient d installer un attache remorque sur le Sl et il viendra avec une remorque pleine à Pignerolle...

Elle est VIIIIIIDEUUUU !!!!!

R.I.P.

Si vous en voulez, je prends les commandes...

pierro24140 a écrit:

Le moral, ça dépend des jours, mais en ayant quelques passions, comme les Mercedes, ça permet de penser à autre chose, j'adore vous lire, entre la troussepinette et pleins d'autres " conneries " que vous raconter, ça met de bonne humeur !

Pour ce qui est des opérations du cerveau, c'est encore expérimental, ça fonctionne chez certaines personnes et pas d'autres, comme vous dites, il y aura bien un jour un traitement qui fonctionnera.

Bonne journée à tout le monde

ps : la troussepinette, on en trouve ou ?

Bonjour jeune homme


Je te trouve bien courageux d'en parler,c'est un sacré truc que tu as ..... comme tu dis le moral ça dépend des jours!

mais garde le ,la médecine fait de gros progrès !!!


Sois bien entouré....

Surtout garde ta passion pour les mercedes et lis toutes les"conneries" que les gars mettent. enfin ils sont sérieux par moments.

En tous cas si je me trompe pas je te souhaite un joyeux anniversaire Pierro

Merçi à tout le monde, eh oui, aujourd'hui 22, une journée comme les autres...

Joyeux anniversaire Pierro !

merci les gars, à défaut de troussepinette, il y a du rosé de Bergerac, du champ, du rhum bonne soirée

Eh oui.... Je reviens de mes deux semaines au Québec, pour 24 heures seulement, le temps de faire les valises pour ma compétition Hollandaise.....
A l'origine, j'avais réservé à L'aéroport de Montréal, une Ford Focus "Sedan", 3 volumes, excellente auto avec laquelle j'ai déjà parcouru le Texas.....
Mais, chez Avis, plus de Ford, on me propose une Kia "Rio".. Devant ma déconvenue, le gars me propose de me surclasser pour 15 dollars canadiens environ 10 euros, pour une allemande.
Et là, surprise, il me donne les clés d'une voiture quasi neuve, 650 km, une BMW série 3, de février 2013, la 328i, "X-drive" (4X4 permanent comme nos "4Matic")., et une gueule d'enfer......
Le 6 cylindres en ligne a été remplacé par le 4 cylindres 16 S, turbo compressé de 2 litres.....
Et le bouton "confort/sport" est terriblement efficace.
BVA 8 vitesses, (auto et manuelle en poussant le levier sur la gauche).
241 cv
210 chrono
Le 0 à 100 en 6s.
Eh bien, surprise, la voiture est géniale.. Seule inconvénient, elle est ferme en suspension par rapport à ma "S".. Et plus de 9 l/100.... Ma moyenne, en respectant les limitations de vitesses, 8,9 l/100 minimum..
Au canada, le litre est quand même à 1,45, dollar canadien, soit 1,08 euro...
52 000 dollars quand même.....
Bon, à voir pour janvier prochain, pour la Californie, après mon championnat de Nashville.. Je réserverais à Las Vegas....
Quelques photos, et je reviendrai vers vous pour les photos des chutes du Niagara et beaucoup d'autres choses......